我叫纪德仙，是临沧市双江自治县一名普通的农民，儿子名叫董显昌，今年18岁，是已经和血友病斗争了18年的高三学生。

2006年。我生下董显昌，出生6个月左右就发现他身上总是青一块紫一块的，心急如焚的我，赶紧带着他去临沧市人民医院看病，但是当时的医疗技术水平没有那么发达，没有诊断出什么病来，但我看着儿子这样，就带着他到昆明，辗转在昆医附一院、昆医附二院、昆明儿童医院、省人民医院看病，都无法确诊是什么病。

2009年，听昆医附二院的医生说，可以到广州中山大学附属医院看看，我带着3岁的儿子，坐了两天的火车到广州，经广州中山大学附属医院检查被确诊为血友病，但医生告诉我没有什么治疗的特效药，只能靠“冷沉淀”和“新鲜冷冻血浆”治疗，听到这些，我感觉天都塌了下来，自己都突然站不起来了，一下感觉什么都没有希望了，一句话就是心如刀绞。孩子还那么小，还不知道自己以后要面对多大的疼痛，当他眼睛亮晶晶地看着我，我有了勇气要带他治疗，既然他来到这个世界，我就要尽最大的努力给他治疗，于是我主动学习血友病的知识，与专家、病友及亲属联系，寻求治疗方法。

从广州回来后，面对没有特效治疗药物，加之地处边疆到省城看病不方便，他疼起来时我就只能一夜夜抱到通宵，已经记不清这样的日子熬过了多少个夜晚。2012年，因儿子董显昌出现消化道出血，再次到昆明昆医附一院住院治疗，基因检测确诊为“Ⅷ因子缺乏症血友病”，并且有了治疗药物“注射用重组人凝血因子Ⅷ”，这让我们又点燃了希望，但每支1725元的价格，也是我们普通家庭无法承受的，只能在他出现出血的时候使用。

2017年，我重组了家庭，并被纳入建档立卡贫困户，2022年9月儿子董显昌也纳入了农村低保，参加医疗保险有补助，医保报销比例得到提高，县卫生健康局和县医疗保障局也时刻牵挂着我家，得知我家购买“注射用重组人凝血因子Ⅷ”都要去昆明的大医院，并及时帮助联系双江县人民医院，县人民医院领导了解情况后，协调帮助采购“注射用重组人凝血因子Ⅷ”给董显昌使用，极大地方便了我们。医生告诉我们要规范治疗，预防发生不可逆的后遗症，就要减少孩子出血的次数，因此我们只能小心翼翼地保护着孩子，但随着孩子一天天长大，爱玩好动的天性使得孩子不经意间就会受伤，孩子用药的次数也随之增加，费用累计越来越大，好在国家、县人民政府、县医疗保障局时刻关心着我们，县医疗保障局工作人员告诉我们，血友病属于特殊病，因为我儿子是特殊人群，在门诊像住院一样既可以报销基本医疗保险、大病补充保险，还可以报销医疗救助，三项加起来报销比例达到80%-90%，每个月我家为儿子治疗的费用平均3000元左右，这极大增强了我们为儿子规范治疗的信心。这些年，儿子的每一张处方我都留着、每一笔费用我都一一记着，从2017年12月纳入建档立卡户后至今使用的医疗总费用达344.09万元，其中：基本医疗保险报销了97.04万元，大病补充保险报销了205.72万元，医疗救助报销了13.16万元，我家自己出了28.17万元。特别2022年起特慢病门诊特殊人群也可以报销医疗救助，2022年使用的医疗总费用达76.05万元，基本医疗保险报销了15万元，大病补充保险报销了50.60万元，医疗救助报销了2.31万元，民政临时救助了4万元，我家自己出了4.14万元。2023年使用的医疗总费用达109.98万元，基本医疗保险报销了15万元，大病补充保险报销了83.59万元，医疗救助报销了7.96万元，民政临时救助了2万元，我家自己出了1.43万元。今年1月-4月使用的医疗总费用达43.97万元，基本医疗保险报销了15万元，大病补充保险报销了23.77万元，医疗救助报销了2.89万元，我家自己出了2.31万元。

这些年我和爱人努力做点小生意，就是为了赚点钱给孩子治病，虽然没有什么积蓄，但看到孩子经过规范治疗，能和其他孩子一样正常生活和学习，也是一种幸福。我和爱人感慨，如果没有医保，一家人苦一辈子，也不够孩子一年的治疗费用，所以不要说一年交380元的医疗保险，就算是一年3800元我们也愿意交。随着生活的好转，今年我们生了一个孩子，如果没有医保那么好的政策，我们根本不敢奢望再生一个孩子，让我和爱人又看到了生活的希望，我由衷地感谢党和政府有这么好的政策，感谢医保、民政这些部门的关心，医保永远是我们的坚强后盾。